Prof. Dr. med. Viviane Hess

Leiterin Vorsorge und Früherkennung, Krebsliga beider Basel

Petersplatz 12

4051 Basel

061 319 91 70

screening@klbb.ch 

Bund

Nach Art. 11 Krebsregistrierungsgesetz, SR 818.33, ist das Früherkennungsprogramm verpflichtet, dem kantonalen Krebsregister die für die Überprüfung, ob es nicht gemeldete Krebserkrankungen gibt, erforderlichen Daten zu übermitteln. Voraussetzungen und Inhalte der Datenbekanntgabe ergeben sich aus Art. 12 der Krebsregistrierungsverordnung, SR 818.331.

Die kantonalen Krebsregister geben nach Art. 13 Krebsregistrierungsgesetz den Früherkennungsprogrammen die für die Qualitätssicherung erforderlichen Daten zusammen mit der Versichertennummer (AHV-Nr.) bekannt, sofern ein kantonales Gesetz dies vorsieht und die Patientin oder der Patient am Früherkennungsprogramm teilgenommen hat.

SR 832.102.4 - Verordnung von 23. Juni 1999 über die Qualitätssicherung bei Programmen zur Früherkennung von Brustkrebs durch Mammographie, beschreibt die Mindestanforderungen, welche ein Programm zur Früherkennung von Brustkrebs erfüllen muss.

Kanton

Die gesetzliche Grundlage für die Weitergabe von Personendaten durch das Bevölkerungsamt des Kantons Basel-Stadt an die Krebsliga beider Basel findet sich in § 12 Abs. 1 lit. a des Gesetzes über Niederlassungen und Aufenthalt, NAG, SG 122.200.

Die Durchführung des Darmkrebs-Screening-Programms im Kanton Basel-Stadt basiert auf § 56 Abs. 1 lit . c Gesundheitsgesetz, GesG, SG 300.100, und dem Grossratsbeschluss vom Januar 2013.

Gestützt auf § 60 Abs. 2 des Gesundheitsgesetzes Basel-Stadt gibt das Früherkennungsprogramm auf Anfrage dem kantonalen Krebsregister die dort bezeichneten, für die Qualitätssicherung erforderlichen Daten bekannt, sofern die betroffene Person am Früherkennungsprogramm teilgenommen und in eine Bekanntgabe ausdrücklich eingewilligt hat.

Sämtliche Daten werden ausschliesslich zur Durchführung des kantonalen Mammografie-Screening-Programms Basel-Stadt verwendet. Dieses hat zum Ziel die Heilungschancen bei Brustkrebs durch eine frühe Diagnose zu verbessern und den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Durch die Einführung eines systematisch organisierten kantonalen Programms sollen alle Frauen von 50 bis 75 Jahren, die im Basel-Stadt wohnhaft sind, einen einfachen, chancengerechten Zugang zu qualitätskontrollierter Brustkrebsvorsorge erhalten.

Versand Einladungen an Zielpopulation

Für den Versand der Einladungen zum Mammografie-Screening-Programm benötigt die Krebsliga beider Basel die Kontaktangaben (Name, Vorname, Adresse) der im Kanton Basel-Stadt wohnhaften 50- bis 75-jährigen Frauen. Zudem ist die AHV-Nummer und das Geburtsdatum für die eindeutige Identifizierung erforderlich.

Dokumentation und Qualitätssicherung

Bei Frauen, welche der Screening-Programm-Teilnahme zugestimmt haben, wird die Mammografie von zwei am Programm teilnehmenden Radiologen/innen unabhängig voneinander beurteilt. Beide Resultate werden in der Screening-Software erfasst. Falls mindestens einer der beiden Radiologen/innen eine weiter Abklärung empfiehlt, wird die Mammografie an der sogenannten Konsensuskonferenz durch eine/n dritte/n Radiologen/in begutachtet und das weiter Vorgehen festgelegt. Ist die Mammografie unauffällig, wird die Frau bis zu ihrem 75. Geburtstag alle zwei Jahre wieder für eine Screening-Untersuchung eingeladen. Sind weitere Abklärungen notwendig, erfolgen diese zwar nicht mehr im Rahmen der Screening-Untersuchung, es werden aber alle Abklärungsbefunde bis zur Beschreibung (Art und Ausdehnung) des allenfalls gefundenen Karzinoms in der Screening-Software individuell erfasst. Leistungen und Abläufe innerhalb des Screening-Programms werden nach vorgegebenen europäischen Qualitätsstandards regelmässig überprüft.

Um festzustellen, ob bei Teilnehmenden ein Intervallkrebs gefunden wurde (Brustkrebsdiagnose zwischen zwei Screening-Untersuchungen trotz unauffälligem Befund), wird jährlich dem Krebsregister beider Basel ein minimaler Datensatz (Name, Vorname Geburtsdatum, Adresse) aller Screening-Teilnehmerinnen mit einem negativen Resultat in der vorangehenden Screening-Periode zugestellt. Zudem sind Früherkennungsprogramme gesetzlich verpflichtet positive Screening-Befunde dem Krebsregister zu melden.

Monitoring und statistische Auswertung

Um zu überprüfen, ob die Burskrebsvorsorge ihre Ziele bezüglich Qualität und Effektivität erreichen kann, ist eine kontinuierliche epidemiologische Überwachung notwendig. Sie dient der Beschreibung der Programmaktivität (z.B. Teilnahmerate, Krebsentdeckungsrate) und der damit verbundenen Qualitätsprüfung des Screening-Programms. Dafür werden Daten der Screening-Untersuchungen in anonymisierter Form aus der Screening-Software extrahiert und statistisch ausgewertet.

IV. Umfang der Daten

Versand Einladungen an Zielpopulation

Für den Versand der Programmeinladungen erhält die Krebsliga beider Basel jährlich die Kontaktdaten (Vorname, Name, Korrespondenzadresse), das Geburtsdatum und die AHV-Nummer sämtlicher im Kanton Basel-Stadt wohnhaften 50-75-jährigen Frauen. Das Geburtsdatum und die AHV-Nummer dienen der eindeutigen Identifizierung von Teilnehmenden (keine doppelt eingeschlossenen Teilnehmerinnen) und der doppelten Authentisierung bei der Registrierung im Programm.

Screening-Untersuchung

Bei Frauen, die einer Programmteilnahme zugestimmt haben, werden die Resultate der Mammografien durch die Radiologen/innen direkt im Screening-Programm erfasst. Ebenfalls dokumentiert werden die Antworten aus dem von der Teilnehmerin ausgefüllten Gesundheitsfragebogen. Die Teilnehmerinnen werden gebeten die Krankenkasse (für die Leistungsabrechnung) und den Namen der/des betreuenden Gynäkologen/Gynäkologin anzugeben. Die Angabe des Gynäkologen/in dient dem Informationsaustausch mit dem Screening-Team: Einerseits werden die Gynäkologen/innen über die Resultate der Screening-Untersuchung informiert, damit sie die Teilnehmerin beraten und die erforderlichen weiteren Schritte einleiten können, anderseits werden bei Gynäkologen/innen, aber auch Radiologen/innen Spitälern oder Labors Informationen zu Screening-relevanten Folgeuntersuchungen (siehe unten) eingeholt.

Folgeuntersuchung(en)

Ein wichtiger Qualitätsparameter ist, in welchem Stadium ein allfälliger Krebs durch das Screening entdeckt wurde (Grösse des Tumors, Art und ob Metastasen vorhanden sind). Für diese Information ist/sind Folgeuntersuchungen notwendig, welche nicht mehr im Rahmen des Screenings durchgeführt werden. Um diese wichtige Information ergänzen zu können, werden die Resultate dieser Folgeuntersuchung(en) beim/bei der genannten Gynäkologen/in oder beim/bei der behandelnden Spezialisten/in erfragt. Folgeuntersuchungen, welche über die oben genannte Klassifikation des Tumors hinaus gehen sind nicht Screening-relevant und werden im Screening-Programm nicht erfasst.

Krebsregister

Basierend auf Art. 12 KRV wird eine Darmkrebsdiagnose an das kantonalen Krebsregister gemeldet (Namen und Vornamen, AHV-Nr., Wohnadresse, Geburtsdatum sowie diagnostische Daten zur Krebserkrankung) und bei einem unauffälligen Befund ein minimaler Datensatz (Name, Vorname, Geburtsdatum, Adresse) an das kantonale Krebsregister gesendet; Letzteres dient der Beobachtung von Intervallkrebs (Darmkrebsdiagnose zwischen zwei Untersuchungen) und damit der Qualitätssicherung im Programm (Art. 13 KRG; § 60 GesG BS).  

V. Speicherung

Die Betreuung, Aufbewahrung und Sicherung der Daten wird innerhalb der Programm-Software durch die Firma CDI in Fribourg (CH) sichergestellt. Dabei verbleiben die Daten in der Schweiz. Einverständniserklärungen zur Programmteilnahme und medizinische Dossiers werden für 10 Jahre aufbewahrt werden.

Daten, die ausserhalb der Programm-Software gespeichert werden (eingescannte Einwilligungserklärungen), werden ausschliesslich auf den dafür vorgesehenen Netzwerklaufwerken abgelegt. Der Zugang zu diesen Netzlaufwerken der Abteilung Vorsorge und Früherkennung ist streng reglementiert; nur das zuständige Screening-Team erhält einen Zugriff. 

VI. Informationssicherheit

Mitarbeitende der Screening-Programme und am Screening mitarbeitende Radiolog/innen verfügen über ein eigenes Login zur Programm-Software und bearbeiten die Daten direkt in der Kernapplikation. Dabei verfügen sie über einen massgeschneiderten Zugang mit spezifischen Berechtigungen, die für den jeweiligen Leistungserbringer relevant sind. Die Anmeldung erfolgt mittels 2-Faktor-Authentifizierung.

Der Datenaustausch mit dem Krebsregister und mit Leistungserbringern ausserhalb der Programm-Software erfolgt ausschliesslich verschlüsselt (Hin-Mailadressen).

VII. Datenweitergabe

Konkret erfolgt der Datenweitergabe

a.)    Zwischen den am Screening-Programm beteiligten Radiologen/innen und dem Screening-Team, indem jeweils zwei Radiologen ihre Ergebnisse in die gemeinsame Software eintragen. Die Konsensuskonferenz, in der ein/e dritte/r Radiologe/in auffällige Mammografien abschliessend beurteilt, wird durch eine/n Vertreter/in des Screening/Teams geleitet. Die Radiologen/innen haben Zugang zu früheren Mammogafie-Aufnahmen, um Befunde und deren Entwicklung vergleichen zu können.

b.)   Zwischen dem Screening-Team und dem/der von der Teilnehmerin angegebenen Gynäkologen/in. Er/sie wird über das Resultat der Mammografie informiert, damit er/sie die Teilnehmerin beraten und die weiteren Schritte einleiten kann.

c.)    Zwischen Speziallisten (Radiologen/innen, Gynäkologen/innen oder Pathologen/innen) und dem Screening-Team, damit allfällige Screening-relevante Folgeuntersuchungen dokumentiert werden können.

d.)   Zwischen dem Krebsregister und dem Screening-Team. Dabei werden einerseits dem Krebsregister alle Personen mit einem neu entdeckten Krebs (und dessen Art) gemeldet. Zu dieser Meldung sind Personen und Institutionen, die eine Krebserkrankung diagnostizieren, gemäss Art. 12 KRV verpflichtet.

Auf der anderen Seite meldet das Screening-Team dem Krebsregister beider Basel alle Teilnehmenden (Name, Vorname, Geburtsdatum, Adresse) mit einem negativen Befund. Das Krebsregister kontrolliert, bei wem von ihnen zwischen zwei Screening-Untersuchungen trotzt negativem Screening-Befund ein Krebs diagnostiziert wurde (Intervallkrebs) und meldet dies mit personalisierten Daten zurück. Diese Analyse ist essentiell für die Qualitätskontrolle und die Qualitätsentwicklung des Programms.

VIII. Ihre Rechte als betroffene Person

Recht auf Zugang zu den eigenen Personendaten

Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden Daten, die im Rahmen des Darmkrebs-Screening-Programms erhoben, verarbeitet oder ggf. an Dritte übermittelt werden. Bei Fragen können Sie sich an das Screening-Team der Krebsliga beider Basel wenden.

Recht auf Berichtigung

Sie haben das Recht, Sie betreffende unrichtige Daten berichtigen zu lassen.

Recht auf Löschung

Sie haben das Recht auf Löschung von Daten, die Sie betreffen, z.B. wenn diese Daten für den Zweck, für den sie erhoben wurden, nicht mehr notwendig sind. Vorbehalten bleiben spezialgesetzliche Regelungen. Bei Fragen können Sie sich an das Screening-Team der Krebsliga beider Basel wenden.

Recht auf Widerruf

Sie können jederzeit aus dem Screening-Programm austreten (sogenannter Widerruf). Dies hat keine Auswirkungen auf Ihre medizinische Behandlung und Betreuung. Im Falle eines Widerrufs werden die bis dahin erhoben Daten noch für die Qualitätssicherung des Screenings ausgewertet. 

Informationen zu Nutzung der Website ("nicht personenbezogene Daten")

Welche Daten werden durch die Nutzung der Website erfasst?

Durch die Nutzung der Webseite können ausschliesslich "nicht personenbezogene Daten" erfasst werden. Wir kennen die Identität des Benutzers nicht, von dem nicht personenbezogene Daten erfasst wurden. Zu den nicht personenbezogenen Daten, die erfasst werden können, gehören aggregierte Nutzungsdaten und technische Daten, die von Ihrem Gerät übermittelt werden, einschließlich bestimmter Informationen bezüglich Software und Hardware (z. B. auf dem Gerät verwendeter Browser und verwendetes Betriebssystem, Spracheinstellung, Zugriffszeit usw.). Anhand dieser Daten verbessern wir die Funktionalität unserer Webseite. Wir können auch Daten über Ihre Aktivität auf der Webseite erfassen (z. B. aufgerufene Seiten, Surfverhalten, Klicks, Aktionen usw.).

Speicherung von Cookies

Wir und unsere vertrauenswürdigen Partner verwenden Cookies und andere Technologien in unseren zugehörigen Services, einschließlich bei Ihrem Besuch unserer Webseite oder bei Ihrem Zugriff auf unsere Services. 

Ein „Cookie“ ist eine kleine Dateieinheit, die eine Webseite Ihrem Gerät zuweist, während Sie diese aufrufen. Cookies sind sehr nützlich und können für

verschiedene Zwecke verwendet werden. Dazu gehören die problemlose Seitennavigation, eine mögliche automatische Aktivierung von bestimmten Funktionen, die Speicherung Ihrer Einstellungen sowie eine schnelle und einfache Interaktion zwischen Ihnen und unseren Services. Cookies werden auch verwendet, um Ihnen relevante, für Sie interessante Werbeanzeigen einzublenden und Statistiken über Ihre Nutzung unserer Services zusammenzustellen. 

Auf der Webseite werden folgende Arten von Cookies eingesetzt:

a. „Session-Cookies“ werden nur vorübergehend während einer Browsersitzung verwendet, um eine normale Systemnutzung zu ermöglichen. Diese Cookies werden von Ihrem Gerät gelöscht, sobald der Browser geschlossen wird. 

b. „Persistente Cookies“ werden nur von der Webseite gelesen, auf Ihrem Computer für einen festgelegten Zeitraum gespeichert und nicht gelöscht, wenn der Browser geschlossen wird. Solche Cookies werden verwendet, damit wir Sie bei einem wiederholten Besuch erkennen. Dadurch können wir beispielsweise Ihre Einstellungen für die nächste Anmeldung speichern. 

c. „Cookies von Dritten“ werden von anderen Onlineservices platziert, die Inhalte auf der angezeigten Seite ausführen, zum Beispiel von externen Analyseunternehmen, die den Zugriff auf unsere Webseite überwachen und analysieren.

Cookies enthalten keine Daten, anhand derer Sie identifiziert werden können. Personenbezogene Daten, die wir von Ihnen speichern, werden möglicherweise von uns mit den in Cookies gespeicherten und von Cookies abgerufenen Daten verknüpft. Informationen zum Entfernen dieser Cookies stehen in den Anweisungen der Geräteeinstellungen. Beachten Sie, dass durch das Deaktivieren von Cookies einige Funktionen unserer Webseite möglicherweise nicht mehr ordnungsgemäß funktionieren und Ihre Online-Erfahrung dadurch möglicherweise eingeschränkt wird.

Wir verwenden auch das Tool „Google Analytics“, um Daten über Ihre Nutzung der Webseite zu erfassen. Google Analytics erfasst beispielsweise, wie häufig die Webseite aufgerufen wird, welche Seiten bei einem Besuch aufgerufen werden usw. Wir verwenden die Google Analytics-Daten nur zur Verbesserung unserer Webseite und Services. Google Analytics erfasst die Ihnen am Tag Ihres Besuchs der Webseite zugewiesene IP-Adresse und nicht Ihren Namen oder andere identifizierbare Daten. Wir führen die erfassten Google Analytics-Daten nicht mit personenbezogenen Daten zusammen. Die Möglichkeiten von Google, die von Google Analytics erfassten Daten über Ihre Besuche auf dieser Webseite zu verwenden und freizugeben, unterliegen den Nutzungsbedingungen von Google Analytics und der Datenschutzerklärung von Google.